Vereniging ter bekendmaking en ter stimulering van onderzoek naar Myalgische Encephalomyelitis of Chronisch Vermoeidheidssyndroom.
Vereniging M.E. / CVS
Bespreking aan de hand van het tekstkritiek model
* Doelstellingen:
De ME-Vereniging werd in 1989 als vzw opgestart met als doel de ziekte ME/CVS (Myalgische Encephalomyalitis oftewel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom) meer bekendheid te geven en fondsen te werven om het wetenschappelijk onderzoek in België te ondersteunen.
Dit gebeurt door:
- Meer bekendheid geven aan de ziekte:
Dit wordt getracht door publicaties in kranten, tijdschriften en via interviews op radio en t.v.. Ieder jaar organiseert de ME-Vereniging de 'Nationale ME-dag' met gerenommeerde sprekers en andere specialisten in het vak. Maar ook worden er in de verschillende Praatgroepen doorheen het jaar, voordrachten gegeven door professoren, doctoren, psychologen, alsook vertegenwoordigers van de Mutualiteiten, juristen en ervaringsdeskundigen.
- Het verspreiden van informatie aan patiënten, artsen, scholen, mutualiteiten, …:
Dit gebeurt voornamelijk via het ledenblad 'MEdedeling' dat jaarlijks vier maal verschijnt. Hierin vindt men 'up-to-date'-informatie omtrent de ziekte ME/CVS, verslagen van besproken thema's en voordrachten van de 'Praatgroepen', aankomende activiteiten, zoekertjes, brieven van lotgenoten, brieven aan bevoegde instanties, gedichten, kranten- en tijdschriftartikels…
- Het sponsoren van wetenschappelijk onderzoek:
De ME-Vereniging fungeert enkel als 'doorgeefluik' in het sponsoren van wetenschappelijk onderzoek. Dit wil zeggen dat zij zelf (door eigen activiteiten) geen wetenschappelijk onderzoek financiert, maar indien een sponsor een bepaald bedrag wil schenken aan (een) bepaald(e) onderzoeksteam(s), zal zij dit integraal overdragen.
- IJveren voor erkenning:
ME/CVS wordt erkend door de Wereldgezondheidorganisatie. Nochtans ondervinden patiënten vaak moeilijkheden, zoals bijvoorbeeld bij het verkrijgen van een ziekte-uitkering. Als belangbehartiger van de patiënten houdt de ME-Vereniging nauwe contacten met de medische en politieke wereld, mutualiteiten en uitkeringinstanties.
* Activiteiten:
- Praatgroepen:
De Praatgroepen bevinden zich over gans Vlaanderen (van Limburg tot aan de Kust) en bestaan uit vrijwilligers/ ME-patiënten die 'samenkomsten', ook wel 'vergaderingen' genoemd, organiseren voor hun lotgenoten en dit op verschillende tijdstippen doorheen het jaar. Deze zijn gratis toegankelijk voor leden en hun partners. Men kan zich er ook aanmelden voor het lidmaatschap indien men dit wenst. Voelt iemand zich geroepen om een steentje bij te dragen aan een Praatgroep dan is dat altijd bespreekbaar met de verantwoordelijke van de regio.
- Telefonische opvang:
Heb je nood aan een luisterend oor dan kan je de contactpersonen die zich hiervoor vrijwillig hebben opgegeven, contacteren via het ledenblad 'MEdedeling'. Om redenen van 'overlast' kunnen we deze gegevens op het internet niet vrijgeven. Dank voor u begrip.
